The Blue World - My life with autism

Même si j'ai dit qu'il n'y aurait pas d'ordre précis dans les articles, la première des choses à faire est quand même de savoir de quoi on parle. Je vais essayer de vous expliquer le plus simplement possible, ce qu'est l'autisme (et croyez moi qu'expliquer une chose aussi complexe simplement n'est pas aisé).

Quand on prononce le mot autisme, les gens ont tout de suite 2 images qui leurs viennent en tête (je parle bien sur des gens qui ne connaissent pas du tout ce trouble). Ils voient un petit enfant qui ne parle pas, qui crie, qui s'auto-mutile et frappe sa tête contre les murs à longueur de journée. Ils voient Nathan, un enfant qu'on ne peut pas toucher sans que cela provoque un séisme. Ils voient un enfant retardé mental. Et ce qu'ils pensent de cet enfant se résume en 1 phrase qu'on entend partout : il est dans sa bulle (ou dans son monde, cela dépend des variantes). Et quelques secondes après, ils voient l'opposé du spectre. Ils voient quelqu'un avec un QI supérieur a 160. Capable de calculer Pi jusqu'à l'infini, de parler 8 langues et d'en apprendre une en 4 jours. Ils voient une personne connaissant tous les horaires de bus, qui lit 4 livres par jour et en retient chaque mots, chaque virgules, chaque paragraphe. Ils voient un génie. Ils voient Rainman.

Voilà les 2 grandes images que l'on a de l'autisme en France. Il faut que vous oubliiez tout cela. L'autisme n'est pas que Nathan. L'autisme n'est pas que Rainman. L'autisme est bien plus que cela.

Tout d'abord, précisons les termes. Vous avez peut être pu remarqué que depuis le début, je n'ai pas une seule fois employé le mot maladie. L'autisme n'est pas une maladie. Cela ne s'attrape pas, cela ne se guérit pas non plus. On nait autiste, on meurt autiste. L'autisme est un Trouble Envahissant du Développement (TED), d'origine génétique. Pour faire simple, on peut dire que le cerveau fonctionne différemment. Les informations ne sont pas traitées de la même manière que pour vous, les neuro-typiques (NT), ce qui causes les problèmes sociaux, sensoriels... Je ne vais pas m'étaler sur le sujet, car je ne suis pas biologiste ou médecin, et l'aspect purement ''technique'' du pourquoi du comment de l'autisme m'échappe un peu. Je vais plutôt parler du concret, de ce qui se passe au quotidien.

Essayons maintenant de comprendre pourquoi les gens peuvent penser aussi bien à Nathan qu'à Rainman lorsque l'on prononce le mot autisme, et qu'au final, ils n'ont pas entièrement tord.

L'autisme est un spectre. On parle d'ailleurs maintenant de Troubles du Spectre Autistique (TSA) pour désigner l'ensemble des différents autismes. J'arrive souvent à faire comprendre cette notion de spectre en utilisant une image très simple. Prenez un demi cercle, a 180°. Cela représente notre spectre autistique. Dans le bas du spectre, à gauche de notre demi cercle, il y a Nathan. A l'autre extrémité, il y a Rainman. Il font tous les deux parti du spectre autistique, mais avec une forme très différente. Et entre les deux, il y a tous les autistes. Il y a moi, il y a Marlène, il y a Temple Grandin, ou encore Einstein. Il y a des gens qui mènent une vie totalement normal, et dont personne ne peut soupçonner qu'ils sont autistes. Il y a des enfants qui se battent chaque jour pour arriver à apprendre un nouveau mot, à réclamer quelque chose, à regarder une personne quand on leur parle. Il y a des étudiants, des journalistes, des musiciens, des plombiers... Il y a de tout. Tous les degrés, tous les caractères, toutes les formes, tous les symptômes. Vous comprenez maintenant pourquoi je dit que l'autisme est complexe, et vaste. Difficile alors de parler uniquement d'autisme quand on voit l'étendue du spectre. Il faudrait parler des autismes, au pluriel.

Sur ce blog, je vais beaucoup parler du syndrome d'Asperger (SA). C'est la forme dont je suis atteinte. Elle se situe en haut du spectre, à droite de notre demi cercle. On entend souvent à propos du SA que c'est le syndrome savant, que c'est la maladie des génies. Je vous arrête tout de suite. Chaque aspie (ceux qui ont le SA) ne sont pas des génies. Les aspies ne sont pas tous forts en maths ou en science. Car même dans la catégorie SA, qui est elle même déjà une sous catégorie de TSA, il y a encore énormément de différences de symptômes et de facultés entre chaque individus. Complexe, vous avez dit ?