The Blue World - My life with autism

Cela va peut être paraître un peu redondant pour ceux qui lisent régulièrement le blog (même si je ne poste pas énormément, je m'en excuse), mais cela me semble tellement primordial d'en parler...

C'est en navigant sur des forums dédiés à l'autisme que je me suis rendu compte à quel point la chose la plus difficile à vivre pour nous tous, autistes, c'est en réalité... le comportement des autres ! Notre autisme n'est en lui même pas le plus gros soucis, nous ne « souffrons » pas d'autisme. Nous souffrons du regard des autres. Du jugement des autres. De l'agacement des autres.

De ce fait, les gens oublient que nous sommes handicapés. Que nous avons de réelles difficultés, et qu'il ne suffit pas de faire un petit effort pour pouvoir les pallier. Ce n'est pas un trait de caractère, comme quelqu'un qui serait un peu grognon et qui devrait juste faire un effort pour sourire lors d'un repas de famille, ou quelqu'un de gourmand qui devrait juste faire un effort pour ne pas manger une part de gâteau préparé spécialement pour l'anniversaire de maman. C'est un handicap. Comme un aveugle qui ne voit pas, et qui même en faisant un effort ne peut pas percevoir les couleurs. Comme un myopathe qui a les muscles des jambes atrophiés, et qui même en faisant un effort ne pourra pas marcher plus de 50 mètres. Arrivez-vous, avec ces comparaisons, à saisir un peu mieux la différence entre « handicap » et «trait de caractère » ?

Tous les jours, nous avons droit à des remarques du style « fais un effort » car les gens pensent que nous ne faisons aucun effort, que nous vivons tranquillement notre petite vie sans penser aux autres, que nous ne prenons pas la peine d'essayer. Je ne vais pas tout ré expliquer depuis le début, ainsi je vous laisse consulter mon 1er article sur les efforts qui détaille cela (ici : article)

Le problème, voyez-vous, c'est que les personnes qui nous font le plus souvent ce genre de remarque, sont évidement les personnes avec lesquelles on passe le plus de temps, à savoir, notre famille. Le problème, c'est que en tant que personne avec une confiance en soi proche du néant, qui a passé toute sa scolarité à se prendre des moqueries et des coups, qui se sent déjà tellement nulle et en décalage de la société (bon je fais peut être une généralité mais je pense pouvoir parler au nom de 90% des autistes sans problème), les membres de notre famille sont certainement les dernières personnes desquelles on aurait envie de se prendre des remarques de ce genre. On aimerait simplement que notre famille nous comprenne. Sache que l'on fait déjà tous les efforts du monde. Comprenne que, même si c'est pas fun d'avoir un enfant différent, qui ne montre aucun sentiment, qui semble plus souvent bouder que sourire, qui a priori amène plus de désespoir que de bonheur, cela n'est pas notre faute ! Que nous faisons déjà au mieux. Et que tout ce que nous avons besoin, c'est simplement du soutien. Car, croyez-moi, nous savons que nous ne sommes pas à la hauteur de vos espérances. Pour rappel, nous percevons tous les détails, y compris dans l'attitude des autres. On sait que l'on vous cause beaucoup de désarrois. Combien de fois, après être allée dans ma chambre pour me coucher, j'ai entendu ma mère souffler, ou s'énerver, parce que j'avais oublié de dire au revoir, ou bonne nuit. A cet instant, je savais que j'étais nulle, d'avoir oublié de dire au revoir, je savais que j'avais encore raté, et je savais surtout que ma mère m'en voulait. Et il n'y a rien de pire, croyez-moi. De rater, et derrière de n'avoir aucun soutien, simplement encore un reproche.

J'en parle, beaucoup, car j'en ai tellement souffert toute mon adolescence, que j'ai failli ne pas y survivre. J'ai la chance aujourd'hui d'avoir une famille qui a compris. Qui sait. Qui ne me dit plus « fait un effort » quand j'ai par exemple oublié de mettre à sécher le linge, mais qui me dit « c'est bien d'avoir fait une machine ! Maintenant, attention de ne pas oublier de la faire sécher ou il faudra tout recommencer ! ». Qui comprend que quand j'oublie de dire bonne nuit en allant me coucher le soir, ce n'est pas par mauvaise volonté. Par manque d'effort. Elle sait que c'est que à la base, mon cerveau n'est pas programmé pour penser à dire au revoir en partant. Elle sait qu'à 23h, j'ai déjà dû faire des efforts pendant 15h, et qu'à cette heure là, je n'ai peut être simplement plus la force de penser qu'il faut que je pense à dire bonne nuit. Ou que peut être que si j'y ai pensé, je n'ai peut être tout simplement plus la force de réussir à le dire, car mon capital énergie sociale est épuisé.

Aujourd'hui, ma famille comprend tout ça, mais comme je l'ai déjà dit sur ce blog, ça a pris beaucoup de temps. Il a fallu environ 4 ans. 4 ans pendant lesquels, j'ai souffert, énormément. Car je pensais que le diagnostique d'autisme aurait permis qu'ils comprennent tout de suite. Qu'ils arrêtent de constamment m'accabler, car au final, ce n'était simplement pas ma faute. 4 ans pendant lesquels, j'ai tenté de me suicidé plusieurs fois, tellement je n'en pouvais plus de ces reproches constants, alors que je faisais de mon mieux. J'écris ce blog pour ouvrir l'autisme au monde, pour que chaque curieux puisse comprendre un peu plus ce handicap bien complexe, mais je vous avoue que dans le fond, je crois que je l'écris beaucoup pour tous les parents d'enfants et d'ados autistes qui ont été diagnostiqués très tard. Pour qu'ils prennent conscience de ce que vit leur enfant. Le taux de dépression et de suicide chez les adultes autistes diagnostiqué tard est extrêmement élevé (20 fois plus élevé que la moyenne). Il faut tout faire pour que ça n'arrive pas, et cela passe par la compréhension de la part de l'entourage.

Aujourd'hui, je continue de faire des effort 100% de mon temps. Pour essayer d'être « comme il faut ». Aujourd'hui, je suis heureuse et épanouie, même si cela me demande beaucoup d’énergie et que je suis souvent épuisée. Car ma famille me soutient. Ma famille ne m'accable plus. Ma famille a compris. Comment en est-on arrivé là ? Moi, je continue de voir ma psychologue qui m'aide dans les relations sociales. Elle continue de m'apprendre comment je dois vivre, et je continue de prendre des notes dans un petit carnet pour reproduire ça en société. Pour réussir à penser à dire au revoir quand je pars. Mais ça, je le fais depuis 4 ans. Ce qui a réellement changé, c'est que ma famille s'est renseignée. Mon père a lu des dizaines de livres sur l'autisme, des livres scientifiques, mais aussi des livres témoignage. Ma mère elle, a plutôt parcouru des forums dédiés à l'autisme. Elle a pu y lire des centaines de témoignages d'autistes, mais aussi de parents d'enfants autistes (des autistes sévères, mais aussi des ados diagnostiqués tard). Elle a pu voir qu'elle n'était pas seules a être désemparée devant certains de mes comportements. Elle a pu apprendre comment les autres parents réagissaient. Mais surtout, c'est elle qui est allée chez le psychologue. Et c'est réellement ça qui a tout changé. Elle qui me martelait toujours depuis des années que je devais aller voir un psy, car j'avais un problème, et que c’était à moi de le régler... finalement, nous vivons en harmonie depuis qu'elle a fait un travail sur elle. Ma psychologue (qui est du coup devenu la sienne) lui a expliqué le pourquoi du comment, et surtout que l'autisme n'est pas une excuse mais une explication.

Tous les moyens sont bons pour se renseigner, et il ne faut pas beaucoup de temps pour réussir à comprendre. Ma mère a eu comme un déclic. Elle s'est plongée dans les forums pendant 1 semaine, a lu des centaines de témoignages, puis a rencontré ma psy. 1 semaine après la 1ère page de forum épluchée, elle a commencé à changer. Après quelques séances chez le psy (/!\ attention cependant à consulter un psy qui connaissance bien l'autisme et ne pas se retrouver entre les griffes d'un psychanalyste qui ferait plus de mal que de bien /!\), elle n'était plus la même dans son comportement vis à vis de moi, et ce fut comme une renaissance pour moi. Idem pour mon père, qui après avoir lu 2 ou 3 ouvrages, a compris. Il a fallu 10 jours. Ce n'est pourtant pas un gros lecteur, mais une fois plongé dedans, tout lui semblait plus clair et plus facile.

J'espère que mon article pourra aider des familles désemparées après le diagnostique, pourra aider des parents à comprendre leurs enfants, et que les enfants pourront enfin se sentir compris, à leur place, et pas constamment brimés. Car oui, nous faisons des efforts toute la journée. Si nous n'avions fait aucun effort jusque là, croyez moi que nous aurions été diagnostiqués autiste bien plus tôt dans l'enfance. Nous sommes juste des « super-autistes » qui avons été capables de se fondre assez bien dans la masse pendant de trop longues années.

((Je vous conseille fortement mes articles Ne l’oublie pas : je suis handicapée et Quand l’autisme est plus difficile pour les proches que pour toi même si ce sujet famille/relations vous interesse)